Ministerstwo zaproponowało, aby refindowane zabiegi wszczepienia pompy baklefonowej dzieciom chorum na spastyczniość dokonywali tylko neurochirurgiczne oddziały szpitalne oraz lekarze neurochirurdzy wykluczając ortopedów.

Stowarzyszenie Rodziców Dzieci z Porażeniem Mózgowym zabrało głos w sprawie projektu Rozporządzenia Ministra Zdrowia dotyczącego świadczeń gwarantowanych z zakresu leczenia szpitalnego. W najnowszym projekcie skierowanym do konsultacji społecznych uprawnienia do wszczepienia i napełnienia lekiem pomp otrzymały jedynie neurochirurgiczne oddziały szpitalne oraz lekarze neurochirurdzy. Pominięto po raz kolejny chirurgów ortopedów, którzy posiadają odpowiednie doświadczenie i możliwości realizacji tej procedury. Dzięki nim może ona być także stosowana efektywniej, z korzyścią dla najmłodszych pacjentów.

Z doświadczeń dzieci i rodziców skupionych w Stowarzyszeniu Rodziców Dzieci z Mózgowym Porażeniem wynika, że wszczepienia pompy baklofenowej były z powodzeniem wykonywane w Polsce przez chirurgów ortopedów. Powikłania powstałe w wyniku mózgowego porażenia dziecięcego często prowadzą do konieczności wykonywania kolejnych operacji ortopedycznych, a te z kolei wykluczone są w wypadku silnej spastyczności małego pacjenta. W takich sytuacjach jedyną możliwą kuracją jest wszczepienie pompy baklofenowej. Dlatego dzieci z MP znajdują się często pod stałą opieką chirurgów ortopedów, którzy obecnie nie mają już jednak uprawnień do wykonania refundowanej procedury wszczepienia pompy.

Sprawa ma też inny wymiar, bezpośrednio wpływający na jakość życia pacjentów i ich rodzin. Mimo stosownych zapisów prawnych, w wielu miejscach w naszym kraju pacjenci nie mają dostępu do refundowanych zabiegów blisko miejsca zamieszkania. Niektórzy chorzy, aby napełnić swoje pompy lekiem, zmuszeni są obecnie do pokonywania setek kilometrów (nawet 300), aby trafić do uprawnionego ośrodka i specjalisty. Dla wielu dzieci wielogodzinne podróże do jedynych szpitali, gdzie można skorzystać z procedury, wiążą się z dodatkowymi komplikacjami i zupełnie niepotrzebnym cierpieniem. Przyznanie uprawnień chirurgom ortopedom znacznie zredukowałoby ten problem.

Uwzględnienie w Rozporządzeniu Ministra Zdrowia lekarzy ortopedów, posiadających niezbędne umiejętności w leczeniu spastyczności opornej na środki farmakologiczne, jako specjalistów uprawnionych do przeprowadzania zabiegów wszczepiania pomp baklofenowych, a także dodanie oddziałów ortopedycznych do listy możliwych miejsc wykonywania procedury, spowoduje zwiększenie dostępności wszczepiania pomp baklofenowych oraz wpłynie na skrócenie czasu oczekiwania na zabieg. Z takim apelem do Ministra Zdrowia wystąpiło Stowarzyszenie Rodziców Dzieci z MP.

info. i foto.: materiały prasowe, Star PR 

The post Dzieci z MP skrzywdzone przez Rozporządzenie Ministra. first appeared on VERONIQUE.

Stwardnienie rozsiane (SM) jest przewlekłą i jak dotychczas nieuleczalną chorobą neurologiczną występującą między 20. a 40. rokiem życia. Nie istnieje rejestr pacjentów, ale szacuje się że w Polsce choruje na nią około 40 tys. osób.

SM należy do chorób autoimmunologicznych, co oznacza, że układ odpornościowy ludzkiego organizmu atakuje własną tkankę, traktując ją jak obce ciało. W przypadku SM, system immunologiczny atakuje mielinę, czyli substancję otaczającą włókna nerwowe w mózgu i rdzeniu kręgowym. Uszkodzenie włókien (demielinizacja) prowadzi do zaburzenia czynności centralnego układu nerwowego. U każdego chorego na SM mogą pojawić się inne objawy, np. zaburzenia wzrokowe, niedowłady, zaburzenia równowagi i koordynacji ruchów, zaburzenia mowy, zmiany w odbiorze bodźców czuciowych i wiele innych – mówi prof. dr hab. n. med. Jerzy Kotowicz, neurolog z Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego.

Co Polacy wiedzą o SM?

Pomimo coraz szerszej dyskusji nt. stwardnienia rozsianego w opinii publicznej wciąż bardzo powszechne są liczne, negatywne stereotypy. Efektem takiego braku świadomości jest stygmatyzacja chorych, których z roku na rok przybywa.

Z przeprowadzonych badań wynika, w powszechnej percepcji SM prowadzi do szybkiego kalectwa i wykluczenia z życia społecznego. Aż 32% społeczeństwa uważa, że osoby cierpiące na stwardnienie rozsiane są skazane na poruszanie się na wózku inwalidzkim– mówi Urszula Jaworska, założycielka Fundacji, która jest współorganizatorem kampanii „SM – Walcz o siebie”. Stereotypy są tak bardzo zakorzenione w polskim społeczeństwie, że chorzy często nie przyznają się do swojej choroby, aby uniknąć negatywnych reakcji społecznych – podkreśla Urszula Jaworska.

Aż 21% pacjentów nie informuje pracodawcy o swoim stanie zdrowia w obawie przed zwolnieniem. Pomimo coraz szerszej dyskusji społecznej nt. stwardnienia rozsianego, ogólna świadomość Polaków na ten temat jest niska.

Życie z SM

Choć stwardnienie rozsiane nie musi powodować wykluczenia z życia społecznego, to 80% pacjentów odczuwa pogorszenie jakości życia. Przyczyną takiego stanu, wbrew pozorom, nie są dysfunkcje ruchowe, ale brak możliwości długoterminowego planowania (w każdej chwili może wystąpić kolejny rzut choroby) i trudności, jakie potrafią sprawiać codzienne, prozaiczne czynności. Dostosowanie się do nowej rzeczywistości jest dla chorych dużym wyzwaniem, zwłaszcza, że SM dotyka najczęściej ludzi młodych, pełnych energii, dopiero rozpoczynających życie zawodowe i rodzinne.

Problemy z leczeniem

Niestety do tej pory nie wynaleziono skutecznego leku na stwardnienie rozsiane. Możliwe jest jednak wpływanie na przebieg choroby i łagodzenie jej skutków. Niestety pacjenci w Polsce mają bardzo ograniczony dostęp do leczenia.

Pod względem dostępności do terapii Polska jest wciąż na jednym z ostatnich miejsc. Zaledwie niewielki procent pacjentów ma szansę na leczenie nowoczesnymi terapiami, uznawanymi na świecie za standard. Biorąc pod uwagę, jak wiele młodych osób ma w perspektywie kilkadziesiąt lat życia z chorobą, takie dane szokują– mówi Izabela Czarnecka, Przewodnicząca Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego, prezes Fundacji NeuroPozytywni.

Opinię tą potwierdzają wyniki badań przeprowadzonych wśród pacjentów. Wynika z nich, że aż 88% uważa, że system opieki zdrowotnej w Polsce nie wspiera chorych z SM w walce z chorobą. Frustrację zwiększa poczucie, że taka polityka Narodowego Funduszu Zdrowia jest nieuzasadniona ekonomicznie – NFZ nie uwzględnia późniejszych kosztów utrzymania chorych i ich opiekunów.

Z jednej strony brakuje środków, a z drugiej rozsądku w podziale tych, które są dostępne. Ponadto urzędnicy zdają się nie brać pod uwagę faktu, że zmniejszenie stopnia niepełnosprawności wielu młodych ludzi z SM, pozwoli im pracować, zarabiać, płacić składki ubezpieczeniowe i w większym stopniu uczestniczyć w życiu społecznym– informuje prof. Jerzy Kotowicz.

Problemem jest również nierównomierny dostęp do leczenia stwardnienia rozsianego uzależniony w znacznej mierze od lokalnej polityki finansowej oddziału NFZ. O bezsilności wobec systemu leczenia świadczą wyniki badań, które wskazują, ze nawet 60% (!) chorych rozważa wyjazd za granicę, aby poddać się terapii refundowanej z budżetów innych państw.
O kampanii „SM – Walcz o siebie”

Celem ogólnopolskiej kampanii „SM – Walcz o siebie“ jest zbudowanie świadomości, że właściwe leczenie i specjalistyczna rehabilitacja rozpoczęte na wczesnym etapie choroby, coraz częściej dają szanse na w pełni normalne funkcjonowanie.

Całe nasze życie składa się z odwagi do wykorzystywania szans. Jeśli jest nadzieja, po prostu nie wolno się poddawać. Trzeba walczyć o siebie. Stąd nazwa naszej kampanii– tłumaczy Malina Wieczorek, dyrektor agencji Telescope, organizatorka kampanii. W trakcie kampanii będziemy pokazywać ludzi chorujących na SM, którzy pełni pasji i woli walki wykorzystują szanse w swoim codziennym życiu. Ludzi, którzy tak jak we wszystkich innych działaniach, tak i w chorobie nie poddają się – dodaje Malina Wieczorek.

Działania realizowane w ramach kampanii zyskały poparcie prof. dr hab. n. med. Krzysztofa Selmaja, Kierownika Katedry i Kliniki Neurologii Akademii Medycznej w Łodzi. Kampanię wspiera także Polskie Towarzystwo Neurologiczne z Prezesem prof. dr hab. med. Wojciechem Kozubskim.

info. i foto.: materiały prasowe, Multi Communications Sp. z o.o.

The post Stwardnienie rozsiane to nie wyrok. Co ogranicza bardziej brak środków czy wiedzy? first appeared on VERONIQUE.